Projeto do deputado Padre Pedro Baldissera (PT) foi aprovado pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) estabelecendo a data de 30 de março como Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Apert, a ser lembrado anualmente. A Síndrome de Apert é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento craniofacial e dos membros, causada por uma mutação no gene FGFR2. Caracterizada pela fusão prematura dos ossos do crânio, a condição provoca traços faciais distintos e a união dos dedos das mãos e pés, além de poder acarretar complicações respiratórias e de desenvolvimento.
“A instituição desta data é um passo importante para garantir que os catarinenses com Síndrome de Apert tenham seus direitos respeitados e acesso a tratamentos adequados. Mais do que um dia no calendário, essa iniciativa representa um compromisso com a construção de uma sociedade mais justa e solidária, na qual a diversidade é valorizada e todos têm oportunidades iguais”, disse Padre Pedro. Para o deputado, em Santa Catarina, onde a saúde pública e a inclusão social são prioridades, é fundamental ampliar o conhecimento sobre essa síndrome para garantir diagnóstico precoce e tratamento adequado aos pacientes
Visibilidade à Síndrome de Apert
Outro motivo que levou à criação da data foi a necessidade de promover maior visibilidade à Síndrome de Apert. “Foi escolhido o dia 30 de março para ser instituído como Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Apert porque a data, já reconhecida internacionalmente, será um marco para ações educativas que vão informar a população, reduzir o preconceito e fortalecer as políticas de apoio às famílias afetadas. Essa iniciativa reforça o compromisso do estado com a saúde rara e a inclusão social”, disse.
Ficou estabelecido na lei que o poder público estadual, em conjunto com organizações da sociedade civil, promoverá eventos como caminhadas, seminários e workshops, envolvendo a comunidade no debate sobre inclusão e acessibilidade. “Essas ações não apenas educam, mas também fortalecem a rede de apoio às famílias, criando espaços de acolhimento e troca de experiências. Santa Catarina, conhecida por suas políticas inovadoras em saúde e assistência social, tem a oportunidade de se tornar referência no cuidado às pessoas com síndromes raras, como é o caso da Apert”, disse Padre Pedro.
Conforme a lei aprovada pela Alesc, para marcar a data serão incentivadas campanhas de conscientização em hospitais, unidades de saúde e escolas, com distribuição de materiais informativos e realização de palestras. As redes sociais também serão mobilizadas para compartilhar depoimentos de pacientes, familiares e especialistas, ampliando o alcance das informações. Além disso, parcerias com universidades catarinenses permitirão avançar em pesquisas e na formação de profissionais capacitados para o atendimento multidisciplinar desses pacientes.
FOTO: Bruno Collaço/ Agência Alesc
